近日，國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布了《關(guān)于調(diào)整全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院和辦公室人員的通知》，自貢市第一人民醫(yī)院榜上有名，系自貢市唯一入選的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

自貢市第一人民醫(yī)院早在2019年就已成為四川省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院。五年來(lái)，醫(yī)院著力在罕見(jiàn)病的診療技術(shù)提升、診療能力強(qiáng)化、公眾認(rèn)知度普及、宣教培訓(xùn)等多個(gè)方面下硬功夫，為推動(dòng)和保障罕見(jiàn)病患者的健康和權(quán)益貢獻(xiàn)一院力量。期間，醫(yī)院連續(xù)兩年在罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院中綜合管理排名位列前三，并在2023年華西國(guó)際罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)論壇會(huì)上進(jìn)行交流。

醫(yī)院建立了罕見(jiàn)病質(zhì)控管理組織協(xié)調(diào)機(jī)制、建章立制，現(xiàn)門(mén)診住院接診服務(wù)罕見(jiàn)病患者1000余人次，在中國(guó)罕見(jiàn)病診療服務(wù)登記系統(tǒng)中登記上報(bào)700余例。醫(yī)院建立了罕見(jiàn)病服務(wù)綠色通道，現(xiàn)已開(kāi)展罕見(jiàn)病目錄內(nèi)病種40個(gè)。醫(yī)院深入基層開(kāi)展罕見(jiàn)病義診10余次、線(xiàn)上線(xiàn)下宣教活動(dòng)近30次，累計(jì)服務(wù)患者及群眾萬(wàn)余人次。

目前，我國(guó)發(fā)布的罕見(jiàn)病病種已達(dá)207個(gè)。罕見(jiàn)病的發(fā)病率雖低，但我國(guó)的人口基數(shù)較大，“罕見(jiàn)病，其實(shí)不罕見(jiàn)”。罕見(jiàn)病在診療、就醫(yī)等諸多方面均面臨諸多挑戰(zhàn)，其病癥往往復(fù)雜多樣且病情嚴(yán)重，常常涉及多個(gè)器官系統(tǒng)，導(dǎo)致其診斷率較低、診斷手段匱乏。

未來(lái)，醫(yī)院將在省罕見(jiàn)病學(xué)科聯(lián)盟帶領(lǐng)下，進(jìn)一步健全罕見(jiàn)病協(xié)作機(jī)制，加強(qiáng)罕見(jiàn)病患者的分級(jí)診療和標(biāo)準(zhǔn)化管理，加強(qiáng)罕見(jiàn)病雙向轉(zhuǎn)診和罕見(jiàn)病質(zhì)量控制，讓醫(yī)院罕見(jiàn)病救治水平再上新臺(tái)階，讓罕見(jiàn)病被更多人看見(jiàn)、獲得更好的治療。（張萍）

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