自貢融媒記者 陳凡逸
6月10日上午，在自貢市第十四中學校考點，一名清瘦的男孩結束高考外語口試，依依不舍地向老師和同學揮手告別，回到校外出租房收拾行囊，開始人生下一程，他叫殷悅翔。
18歲的殷悅翔是該校高三2班學生，1歲時被診斷為血友病，被定義為“玻璃人”的他始終奮力追夢，在高考前的第二次診斷性考試中考出了位列物理類年級第二，分數(shù)超過一本線的好成績。
今年是四川首屆新高考，老師們以他積極向上的人生態(tài)度激勵課堂，同學們將他“自立自強”的奮斗經歷奉為青春榜樣，社會各界通過暖心舉措為這名“玻璃考生”鋪就公平逐夢之路。殷悅翔的故事為教育公平生動注腳，共同詮釋了新高考“以人為本”的改革內核。
6月7日早上，殷悅翔早早起床，一個雞蛋、兩個饅頭就著稀飯下肚后，在奶奶明登學的陪伴下，緩慢走出出租屋，下坡左轉50米來到學校，自信滿滿地走進考場。
時間回到18年前，偏遠的沿灘區(qū)九洪鄉(xiāng)九洪村19組，“孫兒出生三個月時，進行疫苗接種后，身體腫了。”明登學說，從此，殷悅翔在父母的帶領下走上了求醫(yī)路。
從自貢到成都，從重慶到溫州，為了確診和治病，一家三口輾轉全國多地，后來殷悅翔確診為血友病。“因為疾病，他從小行動就不便，一丁點兒磕碰可能就會釀出大禍。”但在明登學心里，孫兒從不抱怨，一直都很堅強。
“弟弟，身體最難受時是什么感覺？”“都還好，沒啥癥狀。”面對記者的關心，殷悅翔的回答“輕描淡寫”。其實，血友病是一種持續(xù)終生的出血性疾病，患者的身體像玻璃一樣“易碎”，被稱為“玻璃人”。明登學告訴記者，孫兒出現(xiàn)過關節(jié)痛、消化道出血的情況，“痛時根本沒法坐立，躺著都要打滾。”
目前，定期補充血液中缺乏的凝血因子，是治療血友病的主要方法。以前，殷悅翔都是去鄉(xiāng)衛(wèi)生院注射凝血因子，初一時，他學會了注射，便自己在家操作。這樣的注射，每周至少要2次，每次至少是一千單位的量。算起來，這樣的針劑一個月至少8針，一年100針，才能保證他有一個相對正常的生活。
但這個注射量還不包括突發(fā)性出血的補給，如果活動量增大，或者有一些磕磕碰碰的出血，他還需要注射更多的凝血因子。十多年算下來，殷悅翔打了差不多1800針，手背上可以清晰看到多處針孔疤痕。
“我是生物老師，血友病除了活動度比較大的關節(jié)會產生病變，還會伴隨長期周身疼痛，這種影響終身存在。”在學校副校長劉俊看來，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悅翔的意志力異常頑強，旁人根本無法想象他所經歷過的磨難。
是啊，苦難，可以摧毀一個人，也可以磨礪一個人。體育課時，他就在教室里獨自練題；運動會上，他站在跑道稍遠的地方為奔跑的同學們加油。在班級中，被愛包圍的殷悅翔，成為了老師口中那位“自律、樂觀、勤奮，學習非常主動”的好學生。
“他的數(shù)學成績能達到130多分，同學們拿不懂的題找到他時，都能得到耐心的講解。”班長巫夢蕓感慨地說，“悅翔經歷那么多磨難，卻依然樂觀面對人生，我們面對任何難題，還有什么理由談放棄？”
“高一進校時，學校針對特殊體質學生進行了調查，建立‘學生檔案’，實施‘一人一策’精準幫扶計劃。”學校校長曾凡利注意到，由于“壹級肢體殘疾”，殷悅翔運動功能嚴重受限，書寫速度不到常人的一半。
2024年10月，招考機構、殘聯(lián)、衛(wèi)生等相關部門主動與學校對接，精準掌握殘疾考生尤其是重度殘疾考生的基本情況、核心需求。“他成績不錯，正常發(fā)揮能上一本線，但就是寫字慢，高考時幸好有延長考試時間。”班主任賴成燕說。半年前，學校為殷悅翔遞交了高考合理便利申請。
4月，根據(jù)省教育考試院委派的專家組現(xiàn)場確認后，殷悅翔申請并享受到“合理便利”：每科目延長30%的考試時間。但面對能坐在特殊考場的權益，他選擇了不搞“特殊”。
“延長考試時間讓我能更從容答題，我能感受到社會各界對我的關愛。但如果一個人一間考場，太麻煩大家了，我選擇和同學們一間考場考試，我也享受了和他們一起追夢的權利和幸福。”殷悅翔說。
“每場考試入場時，我和同事都在安檢門留意悅翔進場沒，看到他準時安全地進考點，大家都松了一口氣，也默默為他加油。”學校保安楊遠譽回憶道。
10余年來，家庭、學校和社會，共同支撐和托舉起這個自信、堅韌、豁達的陽光少年。
當考得不好時，老師們會認真為他疏導情緒；在為學習而煩惱時，同學們會提醒他用平常心面對；在他家里為經濟捉襟見肘時，學校申請了助學金，免去了學費、教材教輔費和課后服務費等，學校老師王忠華還特意為他申請到了愛心企業(yè)捐助金……愛和幫助陪伴殷悅翔度過了高中生涯，他和老師同學們建立了深厚情誼，成績一直保持在年級前五水平。
6月9日18點15分，記者在市第十四中學校考點看到，高考最后一門筆試生物學考試結束后，沿灘區(qū)人民醫(yī)院的救護車卻依舊在考場堅守。“延長考試時間的學生不出來，我們就不會離開。”該考點防疫副主考曾大說，鑒于殷悅翔身患這種特殊疾病，醫(yī)護團隊在高考前開展了專題臨床病例討論，備足了患者所需的凝血因子，為可能出現(xiàn)的突發(fā)狀況做好了應急預案。
近年來，社會的共同努力下，大部分血友病替代治療藥物已被納入基本醫(yī)療保險。明登學告訴記者，血友病被納入門診慢特病保障范圍，在門診即享受到與住院相同的報銷比例，家庭壓力和負擔極大降低。
三年前，殷悅翔的父親殷德華罹患骨結核，做了3次手術后重新站立，目前和妻子在溫州市務工。一家三口打視頻電話時，殷德華勉勵兒子：“我們家的日子會越過越好！”
“人生的缺憾有時不受自身控制，但只要生活還處于進行時態(tài)，軌跡就可以不斷改寫。”殷悅翔感慨地說，自己會像作答高考作文“將夢贈予他人”一樣，將“人生之夢”融入社會所需，在自強不息中逆風飛翔。
記者從市教育考試院獲悉，今年高考全市共有11名申請“合理便利”的考生，他們有的申請佩戴助聽器，有的需延長考試時間，有的需使用輪椅或引導輔助。當生活被疾病鎖住，考生們配出一把把“自立自強”的鑰匙；當命運按下“慢行鍵”，社會善意為他們撐起了更浩瀚的“天空”。
編輯：張熠
責任編輯：尤洋
編審：喻佳
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