少年楊杰是一名進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者,無法像正常人一樣行走,孱弱得連端起一杯水的力氣都沒有,。這種俗稱為“漸凍癥”的罕見遺傳性疾病,,不但無法治愈而且愈演愈烈。
11歲那年,,楊杰趴在母親背上第一次上學(xué),,接下來他用 5年時(shí)間完成了從小學(xué)到初中全部學(xué)業(yè),今年夏天以全校第二名的優(yōu)異成績考入百年名校自貢市旭川中學(xué)(以下簡稱旭川中學(xué)),。
盡管未來充滿了太多不確定性,,楊杰仍信心滿滿,稱上高中只是實(shí)現(xiàn)了自己的“人生小目標(biāo)”,。
歡迎新生
作為旭川中學(xué)高一新生,,7月22日,楊杰在母親鄒渠英的陪同下前來報(bào)名,。
一路上二人心情各異,,楊杰對即將到來的高中生活充滿了向往;鄒渠英則憂心忡忡,,她擔(dān)心學(xué)?!耙姷綄W(xué)生本人后不收”。
對于全程負(fù)責(zé)楊杰入學(xué)事宜的旭川中學(xué)副校長李林來說,,在新生報(bào)到之前,,“楊杰”只是學(xué)生名單上沒有任何備注的一個普通名字,,見到母子倆的那一刻內(nèi)心受到了極大震動,他意識到,,楊杰可能是學(xué)校錄取過的最為“困難”的一名學(xué)生,。
接下來的一個多月時(shí)間,受旭川中學(xué)校長馮丹東委托,,李林多次和學(xué)生家長座談牽頭召開會議,,其中和鄒渠英通話就多達(dá)數(shù)十次。
“剛開始我們考慮的是利用網(wǎng)絡(luò)教學(xué)和教師定期上門輔導(dǎo)的方式‘送教上門’,,但楊杰同學(xué)認(rèn)為在家里上課沒有‘氛圍’,。”李林解釋要實(shí)現(xiàn)楊杰到校學(xué)習(xí)的目標(biāo),,首先要解決的就是陪讀,,為此學(xué)校在教師宿舍十分緊張的情況下(目前學(xué)校多名教師共用一間午休房),專門騰出底樓房間供母子倆居住,,還為母親鄒渠英提供了一個工作崗位,。
“除此之外,還需要解決楊杰弟弟和妹妹上學(xué)的問題,?!崩盍直硎居捎卩u渠英的丈夫常年在外務(wù)工,楊杰的兩名弟弟妹妹只能一起“陪讀”,,這就涉及到轉(zhuǎn)學(xué)的問題,。為此學(xué)校將此事向貢井區(qū)教育和體育局進(jìn)行了反映,后經(jīng)多方協(xié)調(diào),,兩位小朋友最終順利就讀和旭川中學(xué)僅隔一條馬路的貢井區(qū)蓆草田小學(xué),。
9月1日,新學(xué)期開學(xué)第一天記者來到旭川中學(xué),,透過窗戶望去,,坐在教室最后一排的楊杰神情專注。據(jù)班主任老師向軍林介紹,,班上專門安排了兩名男生幫楊杰到食堂打飯以及其它幫助,。
據(jù)悉,為了保證楊杰順利完成學(xué)業(yè),,旭川中學(xué)除免了楊杰的學(xué)費(fèi),,學(xué)校生活服務(wù)中心還免去其就讀期間全部就餐費(fèi)用。自貢文軒公司得知此事后專門資助了6000元錢,,交由學(xué)校代管,,用于其高中三年的教材教輔費(fèi)用。
求學(xué)少年
楊杰家住貢井區(qū)蓮花鎮(zhèn)楊家村,因快滿兩歲了還不會走路,,就醫(yī)經(jīng)診斷患進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良,。接下來數(shù)年間,楊杰的父母帶著他先后輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院進(jìn)行治療,,但收效甚微,。其父母被告知,進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良為一種罕見的遺傳性疾病,,不但無法治愈,,并且病情會持續(xù)惡化,,楊杰的生命周期可能只有20歲至30歲,。
于是楊杰被接回了家中,由于無法上學(xué),,便由母親鄒渠英教一些簡單的加減法,、識一些字。楊杰11歲那年,,連最小的弟弟都背著書包上學(xué)了,,在本人的一再要求下,加上只有初中文化的母親覺得兒子懂的東西越來越多,、自己越來越覺吃力,,便決定送他到貢井區(qū)蓮花學(xué)校五年級隨班就讀。
從家里到學(xué)校距離約1公里,,正常人步行約10分鐘,,鄒渠英背著楊杰卻要走上半個小時(shí),最后一段上坡中途至少要歇息兩次,。整整背了4年之后,,楊杰上初三那年,終于換上了輪椅,。
班主任老師劉云至今仍然記得和楊杰第一次“親密接觸”,,兩年前這名年輕的數(shù)學(xué)老師剛調(diào)入學(xué)校,就遇上了一次模擬地震逃生演習(xí),。當(dāng)劉云帶領(lǐng)學(xué)生疏散到學(xué)校操場時(shí),,才想起班上還有一個“動不了”的學(xué)生,趕緊返回教室抱起楊杰就往外沖,。
“沒想到楊杰的身體完全使不上勁,,手腳以及頭部都向下耷拉,抱起來很費(fèi)勁,?!蹦且豢虅⒃普媲懈惺艿綏罱芩技膊≈兀w會到其一路走來求學(xué)之不易。接下來兩年時(shí)間,,無論學(xué)習(xí)上還是生活上劉云對楊杰都給予了理所能力的幫助,。
除了得到老師的幫助和認(rèn)可,班上同學(xué)還主動承擔(dān)起照顧楊杰的重任,。
由于學(xué)習(xí)成績突出,,經(jīng)常主動幫助他人的楊杰在班上還起到了“半個老師”的作用。其中一名叫張超的男同學(xué)長期在生活上照顧楊杰,,楊杰則在學(xué)習(xí)上主動幫助張超,,一來二去兩人成了很好的朋友,張超的數(shù)學(xué)成績也由以前的長期“不及格”,,到這次中考數(shù)學(xué)成績差不多翻了一番,,考上了自己喜歡的學(xué)校。
據(jù)了解,,楊杰的偶像是和自己患同類型疾病的斯蒂芬·威廉·霍金,。
盡管現(xiàn)在的楊杰孱弱得連端起一杯水的力氣都沒有,頭一旦向后仰需要別人幫忙扶正,,就連講話的聲音都漸漸弱了下來,,但他告訴記者要和命運(yùn)抗?fàn)幍降祝细咧兄皇菍?shí)現(xiàn)了自己的人生小目標(biāo),,今后他還會上大學(xué),,學(xué)習(xí)計(jì)算機(jī)相關(guān)專業(yè),不但自食其力還希望能做出一番成就,。
母親鄒渠英深知楊杰達(dá)成目標(biāo)的決心,。“本來打算他能識幾個字,,算得來個帳就行了,。”鄒渠英內(nèi)心其實(shí)并不希望楊杰在學(xué)習(xí)上花費(fèi)更多精力,,對上高中一事也持反對意見,。但知子莫如母,這個世界上只有她最清楚兒子想讀書的愿望有多強(qiáng)——中考填志愿的時(shí)候楊杰擔(dān)心考不上旭川中學(xué),,小心翼翼地征求母親的意見“要不要填第二志愿”,;拿到錄取通知書的當(dāng)晚,楊杰興奮得一整夜沒睡,。好不容易等到天亮,,就趕緊催母親陪他到學(xué)校報(bào)名。
據(jù)悉,,為了不給別人添麻煩,,楊杰在學(xué)校時(shí)不但“飯量特別小”還幾乎不喝水,5年來沒在學(xué)校上過一次廁所,連小便都一直憋到放學(xué)回家,。
一個都不能少
據(jù)了解,,由于既要照顧三個正在上學(xué)的孩子,還要顧及家里年邁的父母,,鄒渠英婉拒了學(xué)校提供的崗位,,開始了“兩頭跑”的日常生活:早上把楊杰送進(jìn)教室、把楊杰的弟弟妹妹送到學(xué)校后,,鄒渠英騎上踏板車行回到蓮花(途中行駛約一個半小時(shí)),,照顧家里兩位老人和喂養(yǎng)圈里十多頭豬,然后在孩子們下午放學(xué)前,,又急急忙忙往學(xué)校趕,。
盡管很忙碌,但鄒渠英覺得自己活得很充實(shí),,一切稱心如意,。鄒渠英在電話里告訴記者,楊杰很快就適應(yīng)了高中生活,,并交上了新的朋友,學(xué)校已派專人填平了宿舍門口的臺階,,形成了一條直達(dá)教學(xué)樓的無障礙通道,。鄒渠英表示是學(xué)校和教育部門幫楊杰達(dá)成了心愿,千言萬語也難以表達(dá)自己的感謝之情,。
面對學(xué)生家長發(fā)自內(nèi)心的感謝,,李林的回答卻“輕描淡寫”他認(rèn)為包括楊杰在內(nèi),保證每一位學(xué)生順利完成學(xué)業(yè)是學(xué)校的分內(nèi)之事,,符合“躬行修德,、展長育能”旭川中學(xué)校訓(xùn)。
據(jù)了解,,目前我市殘疾學(xué)生完成學(xué)業(yè)主要有三種方式,,即在普通學(xué)校隨班就讀、到特殊教育學(xué)校就讀以及送教上門,,相關(guān)部門還成立了殘疾人教育專家委員會,,對殘疾學(xué)生進(jìn)行審核并作出判斷,做到只要具備學(xué)習(xí)能力的學(xué)生一個都不能落下,。
“主要是國家重視(特殊教育),,市委市政府重視,教育部門只是做了分內(nèi)之事,?!必暰畢^(qū)教育和體育局分管教育副局長肖體洪接受記者采訪表示,教育以人民為中心,辦好特殊教育既弘揚(yáng)了扶殘濟(jì)困,,互幫互助的良好社會風(fēng)氣,,也體現(xiàn)了千年鹽都自貢作為一座文明之城的責(zé)任和擔(dān)當(dāng)。(記者 張才 廖藍(lán)蕾 攝影 葉衛(wèi)東)
編輯:張馳
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