本報(bào)北京電 (記者王美華)記者從19日開(kāi)幕的2024年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)獲悉,,截至目前,全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院總數(shù)達(dá)到419家,,顯著提升了罕見(jiàn)病的管理與診療水平,;截至今年8月,本年度已有37種罕見(jiàn)病藥物獲批上市,,其中多款境外新藥或新適應(yīng)癥在中國(guó)實(shí)現(xiàn)全球首次獲批,;最新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄今年落地實(shí)施的第1個(gè)月,談判準(zhǔn)入的協(xié)議期內(nèi)37個(gè)罕見(jiàn)病用藥惠及患者超22萬(wàn)人次,。
“我國(guó)人口基數(shù)大,,各類罕見(jiàn)病患者占比雖小,但絕對(duì)數(shù)已經(jīng)達(dá)到2000多萬(wàn),?!眹?guó)家衛(wèi)生健康委黨組成員、國(guó)家中醫(yī)藥管理局局長(zhǎng)余艷紅在會(huì)上介紹,,國(guó)家衛(wèi)生健康委通過(guò)制定罕見(jiàn)病目錄,、組建全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)、成立中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟等方式,,推動(dòng)罕見(jiàn)病防治能力不斷提升,,加快探索罕見(jiàn)病診療與保障的中國(guó)模式。
國(guó)家醫(yī)療保障局副局長(zhǎng)李滔介紹,,國(guó)家醫(yī)保局完善準(zhǔn)入程序,、推動(dòng)準(zhǔn)入談判、優(yōu)化供應(yīng)保障機(jī)制,,切實(shí)提升罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障水平,。僅2023年醫(yī)保目錄就新增15個(gè)罕見(jiàn)病用藥,填補(bǔ)10個(gè)病種用藥空白,;醫(yī)保平均為每人次罕見(jiàn)病患者減負(fù)5500元左右,。同時(shí),完善談判藥品“雙通道”管理機(jī)制,,建設(shè)醫(yī)保藥品云平臺(tái),,整合藥品生產(chǎn)、流通,、使用等環(huán)節(jié),,解決罕見(jiàn)病患者購(gòu)藥信息差問(wèn)題,。
北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹,,目前國(guó)家第一批,、第二批罕見(jiàn)病目錄的治療藥物可及性超過(guò)60%,研發(fā)創(chuàng)新不斷取得突破,,專業(yè)人才隊(duì)伍持續(xù)壯大,,診療研水平快速提升。現(xiàn)在到北京協(xié)和醫(yī)院就診的罕見(jiàn)病患者,,平均確診時(shí)間從4年已經(jīng)縮短到來(lái)院4周以內(nèi),,醫(yī)療花費(fèi)降低90%,通過(guò)社會(huì)各界的共同努力,,罕見(jiàn)病知曉率從過(guò)去的31%提升至69%,。
編輯:余鳳
責(zé)任編輯:李鈺華
編審:吳山冠
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