孩子們的健康成長是我們最大的心愿,，這背后不僅是兒童這一個群體,，也關系到千千萬萬個家庭的和諧幸福,。但是我們也看到這樣一組讓人揪心的數(shù)據(jù)：據(jù)統(tǒng)計,，全世界每年有超過25萬名兒童被診斷患各種癌癥,，約9萬名兒童死于惡性腫瘤,。我國平均每年約有4萬名兒童被確診患惡性腫瘤,，發(fā)病率以每年2.8%的速度上升。

患兒家庭經(jīng)濟和心理壓力等問題也隨之逐漸為社會各界所關注,。中國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟負擔與醫(yī)療保障方案研究項目近日啟動,。怎樣結合患兒家庭實際情況和就醫(yī)需要，探索兒童重大疾病醫(yī)保與救助新模式,、新方案,，減輕患兒家庭負擔？

在我國,，近三成腫瘤患兒存在跨省就醫(yī)情況,，治療過程中，非醫(yī)療費用占治療總費用近半,。國家兒童醫(yī)學中心主任,、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院院長倪鑫介紹,，兒童血液病、惡性腫瘤病種多,，治療難度大,，治療周期長，治療費用高,，中國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟負擔與醫(yī)療保障方案研究項目將聚焦疾病預防與公益支持,、“醫(yī)險融合”創(chuàng)新模式開發(fā)等多個領域，旨在進一步了解我國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟負擔,，推動完善兒童血液病,、惡性腫瘤等重大疾病救治管理政策。

國家兒童醫(yī)學中心主任,、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院院長 倪鑫：家長的吃住,、交通等費用是非醫(yī)療費用，結合一些特殊的不納入醫(yī)保報銷的進口藥物,，再結合“長征式”的治療周期,，還有孩子得病以后家人親自陪護、不再上班,，對于一個家庭來講,，經(jīng)濟負擔會很大。在患兒的整個經(jīng)濟救助過程當中,，我們更希望通過全社會的共同關注,，能夠從基本醫(yī)療保險到商業(yè)保險，再加上社會慈善,，有序,、規(guī)范地來推動這項救助，這是我們最終的目標,。

常見的兒童血液病,、惡性腫瘤包括白血病、淋巴瘤,、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤,、神經(jīng)母細胞瘤等?！秶覂和[瘤監(jiān)測年報（2022）》顯示,，我國2019—2020年兒童腫瘤平均發(fā)病率為125.72/百萬。為維護和保障兒童健康權益,，為兒童腫瘤防控提供科學數(shù)據(jù)支撐,，2019年，國家衛(wèi)生健康委員會批復國家兒童醫(yī)學中心,、北京兒童醫(yī)院成立國家兒童腫瘤監(jiān)測中心,，建立兒童腫瘤登記與監(jiān)測體系，開展全國兒童腫瘤監(jiān)測工作,。國家兒童腫瘤監(jiān)測中心副主任李哲介紹,，2023—2024年，受國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司委托,，監(jiān)測中心在29個?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）開展了兩期全國性的兒童腫瘤經(jīng)濟負擔與生存質量專項調查,，完成了9456個腫瘤患兒家庭的現(xiàn)場調查,。

國家兒童腫瘤監(jiān)測中心副主任 李哲：這些數(shù)據(jù)的內(nèi)涵是非常多的，比如孩子在前期發(fā)病的一些癥狀,，家長怎么發(fā)現(xiàn)孩子可能不舒服,、怎么去就診以及就診的詳細路徑，家庭的經(jīng)濟情況,、儲蓄情況以及父母的一些工作情況,，治療過程當中的所有的醫(yī)療花費、非醫(yī)療花費……我們在數(shù)據(jù)方面都進行了精細收集,，這也為這次啟動會之后的深入研究奠定了非常重要的數(shù)據(jù)基礎,。

據(jù)了解，本項目啟動后,，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心將分系列,、分專項地開展包括腫瘤患兒直接與間接經(jīng)濟負擔動態(tài)調查、醫(yī)療保障現(xiàn)況調查,、醫(yī)療保險投保意愿及其影響因素調查等在內(nèi)的全國性兒童腫瘤費用保障專題研究,，預計2025年底最終形成并發(fā)布相關調查報告。

國家兒童腫瘤監(jiān)測中心副主任 李哲：我們還要對他們（患兒家庭）進行一些需求的收集,，結合這些數(shù)據(jù)和他們的心聲,，未來我們要從醫(yī)保上有什么樣制度、什么樣改進,，商保上有什么樣產(chǎn)品的角度,，開展兒童惡性腫瘤醫(yī)保的相關研究，促進一些救助扶貧相關研究和政策的轉化落地,。接下來我們還會對全球的兒童重大疾病,，尤其是惡性腫瘤的醫(yī)療保障政策、社會救助相關現(xiàn)狀進行不同國家的對比,；同時,，中國不同省（區(qū),、市）的醫(yī)保有一些政策上的差異,，我們還要做深做細,，選一些具有代表性的省份，開展省級兒童惡性腫瘤醫(yī)保的相關研究,。

本研究項目由國家兒童醫(yī)學中心,、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院與北京人壽保險股份有限公司共同簽約啟動。倪鑫介紹,，根據(jù)戰(zhàn)略合作協(xié)議,，雙方將共同推進社會保障與商業(yè)保障的有機結合，減輕家庭疾病負擔,，擴大商業(yè)保險產(chǎn)品的保障范圍,，提升“醫(yī)保+商保”的保障能力,；同時基于先期開展的公益項目,，推動兒童健康知識普及和疾病預防宣教工作，逐步完善兒童常見病,、多發(fā)病的預防和重大疾病的公益資助渠道,，共同探索疾病預防與公益支持相結合的新形式。

倪鑫表示,，下一步,，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心將繼續(xù)擴大調查對象范圍，開展縱向,、多維度的兒童重大疾病經(jīng)濟負擔調查與醫(yī)療保障研究,，通過對“醫(yī)險融合”新模式、新方案的探索,，找到兒童疾病與健康保障的新突破,，解決患兒家庭“治病難”“因病返貧”等問題，為重大疾病患兒健康成長保駕護航,。

國家兒童醫(yī)學中心主任,、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院院長 倪鑫：實際上我們做調查也是希望全社會共同關注，慈善,、救助機構對現(xiàn)有的情況給予支撐,。我們還希望全社會多關注兒童的健康問題、環(huán)境的影響,、孕期健康生活的方式,。看到這些以后,，大家努力讓孩子少得病甚至不得病,，造成的家庭負擔就低了。

編輯：劉汶林

責任編輯：彭彥彰

編審：吳山冠